Pierwszy krzyk, który odbija się echem od szpitalnych ścian. Miłość, szczęście, ekscytacja, ulga. Odwiedziny przyjaciół, kolejne gratulacje, pierwsze zdjęcia wykonane telefonem komórkowym- z dumą przesyłane członkom rodziny. Podniecenie związane z nową rolą- rodzicielstwem. To zazwyczaj obraz towarzyszący narodzinom dziecka.
Jaki wymiar nadamy jednak rodzicielstwu, gdy na świat przyjdzie dziecko niepełnosprawne?
Niepełnosprawność, choć wszechobecna- wciąż na wielu płaszczyznach pozostaje tematem tabu.
Rodzice dziecka z szeroko pojętymi dysfunkcjami od początku bombardowani są spectrum postaw społecznych. Otoczenie serwuje im zdziwienie, strach, niepewność, litość, niechęć, nadmierne zainteresowanie, współczucie, chęć pomocy, życzliwość i całą gamę innych emocji. Życie, które miało być pielęgnowane w domowym zaciszu, nagle zostaje bez ich zgody postawione na świeczniku i poddawane ciągłej ocenie. Na czole pojawia się etykietka wystawiona na wyrost przez świat- zmęczeni, smutni, pozbawieni radości życia.
W kwestii własnego szczęścia trzeba być egoistą
Mama. Tata. Być może długo czekaliście na to, by podjąć się tej pięknej i trudnej roli. Wraz z pojawienie się w waszej rodzinie dziecka niepełnosprawnego stała się ona kluczowa. Badania, konsultacje, stres, szukanie informacji, terapie, kołderka obciążeniowa, a może wózek inwalidzki? Nawet nie wiecie kiedy to się stało. W którym momencie partnerstwo, tak ściśle związane z rodzicielstwem zeszło na drugi plan. Kiedyś mieliście piękne marzenia, mnóstwo planów. Teraz czujecie, że jesteście winni swojemu dziecku poświęcenie, każdą minutę swojego wolnego czasu, każdą myśl. W myślach wciąż strofujecie się, że wasze starania to wciąż za mało. Gdzie w tym wszystkim czysty ludzki egoizm? Jesteś mamą, jesteś tatą, jesteście rodzicami dziecka niepełnosprawnego, jesteście ludźmi. Macie prawo być zmęczeni. Macie prawo się rozwijać i spełniać. Macie prawo do czasu tylko we dwoje. Macie prawo do prywatności. Macie prawo do podejmowania własnych decyzji.
Zadbajcie o siebie. Spełnieni rodzice to pozytywne emocje w życiu dziecka.
Za głośno krzyczysz, zbyt często milczysz
Dystans, zamykanie uszu na przykre, oceniające komentarze, nadmierna ciekawość- znasz to? Jeżeli jesteś rodzicem dziecka niepełnosprawnego przygotuj się na to, że z pewnością poznasz. Jesteśmy ludźmi- boimy się tego co nieznane, łatwo przychodzi nam wchodzenie z butami w czyjś świat. Trudno przychodzi nam stawianie się na miejscu drugiego człowieka.
Kochana mamo pewnie niejednokrotnie usłyszysz, że podczas codziennej walki o byt swojej pociechy powinnaś przyjmować rolę cierpiętnicy. Przychodzisz do sejmu w pełnym makijażu? Z pomalowanymi paznokciami? Brawo. Nie jesteś niewolnikiem ludzkich opinii.
Drogi tato, nie raz zmierzysz się z opinią że twoja partnerka nic nie robi i bierze na dziecko „duże pieniądze” . Ty znasz sprawę od podszewki- wiesz ile czasu, energii, pieniędzy pochłania terapia, sprzęt.
Cokolwiek nie powiedzieliby inni -twoja rodzina to nie obca planeta, twoje dziecko to nie kosmita. Uśmiecha się, kocha, poznaje świat. A my wyciągnijmy notatniki i zapiszmy drukowanymi literami- EMPATIA.